什么是孤独症?
不知道你身边
是否有这样的人
……
“您岁数这么大了,身体也不好,
就是不死啊”
他们有的过分热情,也相当体贴,
但是总是以错误的方式惹怒别人。
“如果下午洗的这个小被子没干,
我没法抱着,
我今晚就不睡了”
会被训斥
……
“你在认真听我说话吗,
为什么你从来不看我眼睛!”
当然,
你很有可能听说过“他们”
米津玄师
中学的时候
他和乐队队友之间
无法很好沟通
彼此传达想做的事情
还有……
“对你来说,游戏是什么?”
“对我来说,游戏就是人生!”
那个小时候因为沉迷昆虫
穿梭在田野森林间的
伟大的P创始人
还有……
那个被誉为
“牛顿之后最伟大的科学家”
首次对氢气的性质
进行了细致的研究
预言了稀有气体的存在
发现了库伦定律和欧姆定律
并精确测量了地球的密度
的
卡文迪许
晚宴时有不熟的人搭话
他会害怕得跑掉
又或许,是
“你还记得咱们村的老X的孩子吗,
到现在生活都不能自理……”
他们有的人
是生活不能自理的“精神病”
有的人
则是光芒万丈、过目不忘的“天才”
他们或许有一个共同点:
孤独症谱系障碍
Autism Spectrum Disorder(ASD)
它有着最明显的两大特征(据DSM-5):
(1)
早发的社会交往能力及沟通能力的障碍
“总是开不适宜的玩笑,
用奇怪的台词(比如说从
动画里学到的,看书看到
的)或者自己看来没有攻
击性的话把对方惹怒”
“我几乎没有朋友
很难维系友情……”
“我并没有建立起当别人叫我
我要答应的逻辑”
(2)
重复局限行为及感官问题
“钟情于寻找数字的规律,
因为觉得所有都有规律可循”
“在外面吃饭,比如说
大学食堂,我几年几年地
中午只吃一个固定的菜”
“喜欢地铁,甚至
坐过来坐过去,
因为坐过太多次,
当时青岛2、3号线
所有站点都能背下来”
这两个方面的特征
会在发育早期(30个月以前)就有体现
但可能要等到环境要求超出能力的时候
才体现出障碍
很多人甚至能很好地隐藏自己
直到无意间被别人指出
也有人
不明不白地这样活了一辈子
孤独症谱系障碍
是一种先天的神经发育障碍
有些人
需要很高的社会支持
有些人
需要的支持相对较低
个案间存在多样性
孤独症谱系更像是一个光谱
个体依据表现和障碍程度的不同
分布在该光谱上
然而
当这个障碍出现在大众的视线的时候
也许是“我自闭了”
其实非常冒犯
以及最初翻译来源日本的汉字表达
(日语:自閉症じへいしょう)
总有人喜欢望文生义
觉得ASD是一种内向孤僻
因为科普的缺失
和流行文化的入侵
为消除歧义,更好的翻译为“孤独症”
或者更加规范的“孤独症谱系障碍”
也许,
因为一些影视剧
比如美剧《良医》的肖恩·海默
电影《雨人》中的哥哥“雨人”
他们留给人的印象
都是智商超群,不善社交
只钟情于一种东西,过目不忘
……
对吧?
所以,有很多这样的声音:
“只要有自闭症的,都是天才对吧?”
“太酷了,如果我也有天才病就好了!”
其实并不是这样
实际上,孤独症群体里的45%伴有智力障碍
并可共现语言障碍
伴有严重的智力和语言障碍的亲历者
大多无法独立生活,需要他人终生照顾
他们是沉默的群体
而谱系群体中的另一些人
正在努力伪装成“正常人”
比如说……我
“你表现出了优异的认知水平
但你的发育史毫无疑问指向了这个最终结论
我不知道你经历了什么
但是凭自己做到这种程度,非常地了不起
辛苦你了”
虽然在国外得到的是这个结论
但是在国内,我被告知的是:
“我完全看不出来你是,你一点都不像
你只是内向敏感,还合并强迫症
我认为一切都是童年经历抑郁症导致的”
就算是那部分能够发声的“优秀群体”
他们真的如同外表那么“光鲜亮丽”吗?
不是这样的
多种共现障碍是他们身体的常客
甚至很多人
往往是因为最先出现的其他精神障碍
而被确诊
在谱系人士中
42-56%存在焦虑障碍
12-70%存在抑郁障碍
8-30%存在癫痫
9-70%存在消化系统障碍
50-80%存在睡眠障碍
28-44%存在ADHD
多达79%
存在运动障碍
还有
强迫障碍
进食障碍
精神病性障碍
抽动障碍
……
常见的共现障碍
“对不起
我吃不下饭,睡不着
担心自己会死掉
身体总有这个地方在疼
甚至做了一个
毫无意义的手术……”
有人会被一些
意想不到的精神障碍
折磨很久
才找到答案
有人对于一切都非常敏感
“声音是很痛苦的,出门我必须戴耳机
我无法走进电影院,我无法走进嘈杂的人群
我无法去享受一场演唱会……太吵了!”
“妈妈,为什么姥爷的妈妈对我那么坏
她死了,为什么姥爷还哭得那么伤心?”
……好像缺少点共情能力
(注:“缺乏同理心”
是对于孤独症人士的
一种常见刻板印象
孤独症人士具有
不同程度的共情能力。)
“我无法很好地表达自己的感情
或者,总是用极其理性、错误感性的方式
即便,我真的很爱她们……”
抑或是,对于一切的不可思议的迟钝
而显得“低情商”
必须承认,对于孤独症,我们目前知之甚少
唯一知道的是
它很大程度上由先天因素影响,不可“治愈”
但可以通过各种支持手段帮助孤独症人士
比如地板时间、社交技能课程等
更完善的研究和支持
需要医生、家庭
及孤独症人士本人的参与
社会的努力和支持
也必不可少
最后
我们应该怎么看待孤独症
和孤独症群体?
对于孤独症——
抛弃成见、错误的认知、有色眼镜
我们只是有点不一样,但,并不危险
我们无法强迫所有人去共情这个群体
但,如果不愿意了解
也请不要随意发表评论
我们需要的是
更加包容的社会环境
温暖的家庭支持、完善的政策支持
以人为本的医疗环境
针对大众更加规范而广泛的科普
但,我们不需要可怜
对于我们,请不要说——
“你只是憋出的毛病”
“你只是不爱说话”
“你只是内向”“你只是情商低”
“你多出去转转就好了”
就像是
你无法要求一个
没有双手的人
运用ta不存在的手
去做任何事情
而对于社会边缘的我们
我想说——
请认真活下去,努力活下去,
最重要的是,"要爱自己"。
即便是什么不做,也无所谓。
因为,
你的存在,就是一件有意义的事情,
已经是这个世界的一个奇迹了。
希望有一天,我们能骄傲地向世界宣言:
我有孤独症谱系障碍
但是我和你一样
爱家人,爱朋友,爱这世间一切的美好
我并非冷酷无情,也并不麻木不仁
相反,我的内心非常敏感
我有独特的爱好,喜欢独处
但这不意味着我讨厌你
我在人际中处处小心
如果我做的事情让你不舒服
请温和地向我指出,而不是讽刺斥责我
我很细心,很理智
也很靠谱,很忠诚
每一天,我都在努力
成为一个更好的自己
因为你我
这个世界终将丰富多彩
策划:青衫
文稿:Kaoru
绘制:焱光与烬
文中引用全部来源于撰写者Kaoru的ASD发育史。
本文赞赏将作为文字作者和绘画创作者的补充稿费,并支持公众号运营。
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编辑 | 披垒
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